May 7, 2020

Kochani, poniżej załączamy list z prośbą od dr Agnieszki Stępień. Doktor Agnieszka zawsze służy nam pomocą, teraz i my możemy być pomocni.


"Szanowni Państwo,
Od kilku lat wspieram środowisko osób...

May 6, 2020

Firma Audentes Therapeutics, będąca częścią koncernu Astellas, przekazała dziś, 6 maja 2020 r., organizacjom pacjenckim z całego świata następującą informację:


"Wczoraj rano dowiedzieliśmy się, że...

April 6, 2020

Nasza organizacja podpisała wczoraj list do Prezydenta i Premiera w sprawie dramatycznej sytuacji osób z niepełnosprawnościami znajdujących się w ośrodkach opieki długoterminowej w związku z pande...

April 5, 2020

Światowe Towarzystwo Chorób Mięśni (World Muscle Society) ogłosiło wytyczne dla pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Poniżej wklejamy tekst, dostępny na stronie: https://www.worldmusclesocie...

April 4, 2020

(Nieautoryzowane tłumaczenie)

Społeczność chorób rzadkich jest zaniepokojona dyskryminacją w wytycznych dla intensywnej terapii podczas pandemii COVID-19.
EURORDIS wzywa do natychmia...

April 2, 2020

Dynacure, firma zajmująca się opracowywaniem leków na etapie klinicznym, której celem jest poprawa życia pacjentów z chorobami rzadkimi i sierocymi, ogłosiła dzisiaj zabezpieczenie dofinansowania...

Większość rzadkich chorób mięśni jest nieuleczalna, ale dla chorych na miopatię miotubularną sprzężoną z chromosomem X pojawiła się szansa na lek. AT132 znajduje się w ostatniej fazie badań klinic...

March 31, 2020

Organizacje pacjenckie z całego świata reprezentujące rodziny chorych na miopatię miotubularną złożyły dziś formalny wniosek na piśmie do Audentes Therapeutics, Inc., wchodzącej w skład koncernu f...

March 18, 2020

Wszyscy z niepokojem śledzimy medialne doniesienia o rozwoju pandemii wirusa Covid-19. Wiemy już, że stanowi on ogromne zagrożenie dla osób przewlekle chorych i osłabionych. Nie musimy nikomu uświ...