© 2018

 

Fundacja Oswoić Miopatie zyskała osobowość prawną wpisem do Krajowego Rejestru Sądowego z dnia 29.06.2018 roku, pod numerem KRS 0000738703.  Powstała w celu niesienia pomocy osobom bezpośrednio lub pośrednio dotkniętych miopatią. Chcemy zawalczyć o godne życie i opiekę, która jest niezbędna w przebiegu choroby, jak również integrować rodziny, aby mogły wzajemnie się wspierać.

Fundacja Oswoić Miopatie

KRS 0000738703

ul. Krasickiego 3/2

86-100 Świecie

REGON: 380635497

NIP: 559-204-90-36

BGŻ BNP PARIBAS 50160014621823777840000001 

dla wpłat zagranicznych:

PL50160014621823777840000001 

SWIFT: PPABPLPKXXX

 

 

 

 

Główne cele działania Fundacji:

Prowadzenie wszechstronnych działań na rzecz osób chorujących na miopatie, w tym szeroko pojętych działań mających na celu wspieranie codziennej egzystencji i rehabilitacji, zwiększenie niezależności i jakości życia oraz zapobiegających wykluczeniu społecznemu chorych na miopatie;

Dążenie do sformułowania standardów opieki nad chorymi z miopatiami, w tym wspieranie i proponowanie działań systemowych w zakresie opieki i terapii pacjentów oraz ich rodzin;

Współpraca ze środowiskami zainteresowanymi poprawą opieki i terapii miopatii, w tym z towarzystwami medycznymi, stowarzyszeniami pacjentów, organizacjami pozarządowymi prowadzącymi działania na rzecz ochrony zdrowia, producentami lub dostawcami produktów leczniczych, które w przyszłości będą stosowane w terapiach miopatii;

Zwiększenie świadomości społecznej na temat miopatii

Wspieranie badań nad lekami, gromadzenie funduszy na badania nad terapiami na miopatie, a w przypadku stworzenia leku - dążenie do udostępnienia go chorym na miopatie w Polsce.

facebook-icon.jpg