© 2018

maleńki Borysek

W wielkim skórcie spróbuję opisać nasze krótkie życie..

 

Borys urodził się 09 października 2016 roku w 33 tc z wagą 2270g.

Poród przez CC (położenie pośladkowe). Tuż po urodzeniu mały nie zapłakał. Przerażona pytałam towarzyszącą mi panią anestezjolog dlaczego on nie płacze. Uspokajała mnie, że dziecko jest w sali obok i lekarze się nim zajmują. Czułam, że coś jest nie tak. Był juz wieczór.. nie zobaczyłam tego dnia synka. Trafił prosto z sali operacyjnej na OIOM neonatologiczny. Nastepnego dnia kiedy zaprowadzili mnie na sale gdzie w inkubatorze podpięty pod mnóstwo kabelków leżał mój synek o mało nie zemdlałam. Podeszła do mnie pani doktor prowadząca i zalała mnie falą informacji: wiotki, bez odruchu ssania, zamartwica, niedotlenienie, przykurcze, długie kończyny, bezdźwięczny, stan ciężki.. W pierwszej chwili myślałam sobie wcześniak – ma prawo.

Do czasu.. kiedy w 3 dobie życia po raz pierwszy jego malutkie ciałko było reanimowane, a w progu OIOMu kiedy przyniosłam mleczko pani pielęgniarka szepnęła mi że Borys zagorączkował, że mam się przygotować na wszystko i czy W RAZIE CZEGO mają go ochrzcić. Na jakie wszystko ja się pytam?

Chrzest był ale normalnie z księdzem przy obecności nas – rodziców. Gorączka minęła, bezpośrednie zagrożenie życia też, ale lekarze zakładali ręce gdyż wrócilismy do punktu wyjścia. Po dlugich namysłach pojawiło się hasło Centrum Zdrowia Dziecka. Pomyślałam, że to dla nas szansa, że tam mu pomogą.. Dopiero z czasem zrozumiałam, że trafiają tam najbardziej chore dzieci. Czekaliśmy na miejsce 3 tygodnie.

.. pojechaliśmy do stolicy. To był najlepszy miesiąc w życiu tego małego człowieka. Mnóstwo wybitnie uzdolnionych ludzi którzy doskonale znają się na swojej robocie. Intensywna rehabilitacja spowodowała, że Borys wszystkiego powoli się uczył. Oddychać, ruszać rączkami, nóżkami, uśmiechać się, połykać.. a ja uczyłam się jego. Tam czułam się potrzebna. Mogłam go przewijać, kąpać, ubierać, przebierać, karmić, nosić,tulić itd. To były nasze pierwsze wspólne chwile takie naprawdę.. bo wcześniej oglądałam go i dotykałam tylko tyle na ile pozwoliła mi przestrzeń zamkniętego inkubatora. Straszne patrzeć na dziecko tylko przez szybe prawie dwa miesiące :(

Niestety tez podczas pobytu w CZD wstępnie go zdiagnozowano. Przeszliśmy szereg badań wykluczających poszczególne choroby, zrobiono mu biopsję mięśnia z której właśnie wstępnie usłyszeliśmy diagnozę. Na potwierdzenie i rodzaj mutacji mieliśmy czekać jeszcze co najmniej

                                                                                                                   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

W czerwcu chorobe mieliśmy na papierze:

Miopatia Miotubularna sprzężona z chromosomem X

Ekson 3 genu MTM1 mutacja c.109C>T (p.Arg37Ter)

kilka miesięcy.

Wróciliśmy do szpitala macierzystego na noworodki, było stabilnie ale po ok. Miesiącu nastąpiło krytyczne pogorszenie stanu Boryska. Infekcja układu moczowego, nadmierna ilośc wydzieliny, gorączka, płyn w osierdziu, tachykardia etc. spowodowały że jego oddech słabnąl z minuty na minute. Został zaintubowany... podczas tej infekcji kilka razy ratowano mu życie. Respirator ustawiony był na najwyższych możliwych obrotach. Rurka intubacyjna zatykała się a parametry leciały w dół.

Po 3 tygodniach walki młodzienieć odzyskał siły i przeniesiono go piętro niżej do 'starszaków' czyli OIOM dziecięcy.

Stan był stabilny, wyćwiczył się na tyle że w ciągu dnia zostawał na samodzielnym oddechu a w nocy był wspomagany. Zaczęłam coraz intensywniej planować powrót do domu.

Rozmowa z zespołem wentylacji domowej, milion myśli i pytań..

Zależało mi na nieinwazyjnej wentylacji – wentylujemy maluchy ale dziecko musi mieć ok 6 kg.

Mieliśmy kg 5. Podtuczymy pacjenta i zawijamy się stąd.

Z czasem z bólem serca podjęliśmy decyzję o założeniu małemu PEGa.

Zabieg miał odbyć się tuż po świętach wielkanocnych.

Plany poszły w łeb kiedy kilka dni wcześniej zaczęły się komplikacje.

Borys przestał współpracować, zesłabł, nie dawał się dotknąć, był nieobecny..

Niestety 16 kwietnia żołądek Borysa przestał trawić ,

lekarz przebąkiwał że choroba go zabiera, że stan jest krytyczny,

zrobili mu centralne wejście aby go napoić.

Wierzyłam w niego że da radę.. nie raz pokazał ze potrafi.

Tym razem było inaczej ..

17 kwietnia 2017 roku o 3:20 Borys powiększył grono Aniołków ..

jego malutkie serduszko przestało bić. Żył 190 dni.

 

 

"Tych dzieci nie można wyleczyć, można je tylko kochać."

facebook-icon.jpg