© 2018

Trudna codzienność

 

Codzienna opieka nad pacjentem z miopatią jest niezwykle wymagająca. Musisz zadbać o wiele rzeczy, które w przypadku osób zdrowych wydają się prozaiczne, a nam przysparzają niemałych kłopotów.

Karmienie

Bardzo często osoby z miopatią nie są w stanie same przyjąć doustnie tyle jedzenia ile potrzebują, tym bardziej, że z racji choroby nerwowo-mięśniowej wymagają zwiększonej kaloryczności jedzenia. Czasem choroba na tyle upośledza odruch ssania i połykania, że pozbawia w ogóle możliwości jedzenia. Jedzenie podaje się wówczas poprzez sondę dożołądkową lub gastrostomię powszechnie zwaną PEG-iem. Gastrostomia budzi wśród nas – rodziców, opiekunów - sprzeciw i obawy. Nie ma się czemu dziwić - to w końcu kolejny otwór w ciele. Jeżeli jednak stosujecie sondy już dłuży czas, spróbujcie założyć sobie taką sondę samemu – dla mnie był to mocny argument, który ostatecznie przekonał mnie do słuszności decyzji  o założeniu PEG-a. Tym bardziej, że teraz odchodzi się od używanych do niedawna cewników Foleya na rzecz estetycznych i praktycznych PEG-ów niskoprofilowych np.: Nutriport Kangaroo.

 

Dla nas problemem było również nieprzyswajanie wysokokalorycznego jedzenia i w rezultacie uporczywe wymioty. Skuteczne okazało się podawanie jedzenia przez pompę żywieniową w ilościach początkowo 100ml/h. Rozwiązanie proste, aczkolwiek dojście do niego było dla nas, lekarzy  i przede wszystkim dla naszego dziecka długotrwałym (trwało pół roku) i ciężkim doświadczeniem.

Pomimo trudności bądź niemożności jedzenia, warto jednak zadbać o stymulacje buzi, zarówno zewnętrzną jak i tą wewnętrzną- . : masaże, bodźcowanie ciepłem i zimnem, rozmaite smaki czy faktury jedzenia, najlepiej pod kątem neurologopedy lub logopedy  to również niezwykle ważna sprawa dla osób żyjących z miopatią. 

Rehabilitacja

Jeżeli stan pacjenta jest stabilny, dobrze gdy rehabilitacja wprowadzona zostaje jak najprędzej. Metody są różne - nie będziemy ich tutaj opisywać, ani tym bardziej oceniać ich skuteczności, najważniejsze jednak, żeby rehabilitacja była systematyczna.

Rehabilitacja oddechowa

Oprócz rehabilitacji ruchowej niezwykle ważna jest również rehabilitacja oddechowa. Rehabilitantów z tego zakresu jest niezwykle mało. Warto jednak spotkać się choćby jednorazowo, po to abyśmy wiedzieli w jaki sposób możemy ćwiczyć sami, czy tez wspomagać bliską nam osobę. Dla nas wprowadzenie rehabilitacji oddechowej w codzienny rytm dnia było uwolnieniem od nawracających zapaleń płuc.

Komunikacja

Jeżeli założona jest rurka tracheostomijna bardzo często zmagamy się jeszcze z problem z porozumiewaniem się. Z uwagi na fakt, iż chorzy na miopatie mają chore mięśnie, ale intelektualnie rozwijają się prawidłowo, możliwość komunikacji jest niezwykle ważnym aspektem. Alternatywną dla mowy może być Makaton albo świetnie sprawdzające się w przypadku dzieci Bobomigi. Jeżeli pozostajecie na oddechu własnym, przy odpowiedniej opiece lekarskiej, może uda się założyć rurkę foniatryczną (rurka z małym otworem,  który pozwala na wydychanie powietrza tradycyjnym torem) i docelowo zacząć korzystać z oratora. A stąd już tylko krok i może uda się pozbyć rurki trecheo …(nam się udało:)

facebook-icon.jpg