© 2018

D A W I D E K

Dawidek urodził się 24.03.2016 w 33 tygodniu ciąży.

Już w brzusiu dawał sygnały, że coś jest nie tak, bo ruszał się bardzo mało, a na samym końcu przestał połykać wody płodowe co skutokowało moim 

wielowodziem. Przeczuwałam, że będzie to niestety miopatia (niestety i moja kuzynka i siostra już kilka lat temu urodziły chorych chłopczyków i 

co nieco wiedziałem o moim obciążaniu genetycznym, jednak zgodnie z tym co lekarze mówili kiedyś mojej siostrze, tylko pierwsze dziecko powinno 

być  nosicielem- ja jako druga córka miałam być zatem wolna od tego genu- niestety teoria lekarzy się nie sprawdziła), lekarze natomiast nie 

wiem dlaczego nie brali tego pod uwagę i mówili, że najprawdopodobniej Dawid będzie miał atrezję przełyku- o co naprawdę się modliłam.

Z tego powodu kazano mi też rodzić naturalnie. Mówili,że z atrezją przełyku dziecko może przyjść na świat siłami natury, jednak po kilkunastu 

godzinach braku postępu porodu podjeto decyzję o cesarce.

Dawid po porodzie od razu został przewieziony do innego szpitala na OITD ponieważ nie oddychał samodzielnie.Pokazano mi go na sekundkę i z tego 

co pamiętam to był strasznie długaśny (52 cm) i miał czarne włoski (a teraz jest blondynkiem).

 

Obawialiśmy się, że Dawidek choruje na miopatię, aczkolwiek do momentu otrzymania wyników badań genetycznych łudziliśmy się, że 

wynik okaże się negatywny.Jak to się mówi nadzieja umiera ostatnia.

Wyniki badań niestety potwierdziły, że syn choruje na miopatię miotubularną MTM1.

Od tego momentu zaczeła się nasza walka o to by Dawid jak najszybciej mógł być z nami w domu, by móc dać mu jak najwięcej miłości i jak 

najlepszych doświadczeń, by jego życie mimo wszystko było kolorowe i by był szczęśliwy.

Baliśmy się się zabiegu tracheostomii i założenia PEGa, ale tak naprawdę to my prosiliśmy lekarzy by dokonali tych zabiegów jak najszybciej, 

wiedzieliśmy bowiem, że to jedyna szansa, by zabrać w końcu Dawida do domu.

 

 

Dawid będąc jeszcze w szpitalu sprawił najlepszy prezent swojemu tatusiowi na dzień Ojca- to właśnie w tym dniu zaczął pierwszy raz samodzielnie 

oddychać:)został wtedy rozintubowany i gdy go zobaczyłam był to niesamowicie piękny widok:) nie miał żadnych rur i tak smacznie sobie spał na 

brzusiu...pojawiła się wtedy ogromna nadzieja, że tak już pozostanie i wkrótce wyjdziemy do domu....szczęście nasze jednak trwało zaledwie kilka 

dni, a na wyjście do domu musieliśmy czekać aż do października.

A do tego czasu wszystkie dni spędzaliśmy w szpitalu. Wymienialiśmy się, bo na oddziale mogła tylko przebywać 1 osoba przy dziecku- tak więc Dawid miał tylko albo mamę albo miał czas z tatą.

Kiedyś wyprosiliśmy lekarzy byśmy mogli przyjść do niego na chwilkę razem- tak się wtedy Dawid zdziwił, że widzi nas razem, że tętno wzrosło mu do ponad 210!

Szybko więc znikłam z sali, żeby nie stresować Młodego:D to był szok :) mama i tata razem:).

A rozstania o 19:00 były zawsze bardzo smutne, jedynie co nas trzymało to myśl, że już niebawem Dawid wyjdzie do domu.

 

Do teraz zarówno my jak i Dawid przeżywamy ogromną traumę kiedy to Dawidek musi na kilka dni zostać w szpitalu.

 

.....Mieszkaliśmy wówczas w Zabrzu ale postanowiliśmy się z Dawidkiem przeprowadzić do jego dziadków na wieś by było mu lepiej, by miał ogródek, 

spokój i lepsze powietrze:)

Zaczeliśmy więc remontować nasz pokój i oczekiwaliśmy tego pięknego dnia kiedy w końcu nasz aniołek będzie z nami w domu.

Obecnie mieszkamy w Cieszynie.

 

Dawidek jest z nami już ponad rok i muszę przyznać, że był to najintensywniejszy rok w moim życiu.

Dawid nie pozwala nam się nudzić i co jakiś czas sprawdza jaka jest nasza odpornośc psychiczna na ekstremalne sytuacje.

 

Oddychanie.Przez pierwsze miesiące Dawid miał się bardzo dobrze oddechowo...oddychał sam w ciągu dnia i nawet raz zdarzyło się, że oddychał sam 

w nocy!

Teraz niestety sytuacja troszkę się pogorszyła i Dawidek wymaga respiratora praktycznie cały czas i nieraz wymaga również 

koncentratora tlenu, dlatego też na spacery zawsze zabieramy przenośny koncentrator tlenu.

Myślimy, że po prostu leniuszek się z niego zrobił i nie chce mu się oddychać:P wierzymy, że jeszcze przyjdzie czas kiedy będzie oddychał bez respi.

 

Karmienie.Dawidek karmiony jest przez PEGa,dostaje specjalistyczne mleczko Nutrini ale staram się, by codziennie dostał także porcję zdrowia w 

naturze:)Dawid ma słabsze nerki-więc daję mu żurawinę i pietruszkę, miał również epizod z wrzodami żołądka-podaję mu więc banany, miód, siemię

lniane. I prawie codziennie zdrowy, świeżo wyciskany sok. 

Trochę mam bzika na punkcie żywienia Dawidka- i jak tylko widzę, że coś u niego szwankuje to pierwsze co to staram się go leczyć naturą:) czytam co jest dobre, a czego należy unikać na daną przypadłość i do działa:) ziółka u nas też są obecne, jak i również wszystkie babcine sposoby-czyli syropek z cebulki, inhalacje z cebulki i czosnku itd:)

 

Jednym z nielicznych plusów całej tej sytuacji jest to, że Dawid "zje" wszystko :) nawet to co niesmaczne ale pełne witamin:).Nie buntuje się, że coś mu nie smakuję :).

 

Czasem dajemy Dawidkowi do buzi coś posmakować: czekoladkę,lody, zupkę itd--> ale łobuziak nasz nie chce, od razu się złości i krzywi...nawet 

nie wie chłopak co traci. Liczę jednak na to, że jak tylko podrośnie i będzie widział ile radości sprawia nam jedzenie i smakowanie, to sam 

będzie chciał posmakować różnych smaków.

 

Rehabilitacja. Dawid obecnie rehabilitowany jest 4 godziny w tygodniu metodą NDT Bobath.

Ma dwie fantastyczne rehabilitaantki i obecnie szukamy jeszcze jednej/jednego- chcielibyśmy spróbować metody Vojty...ale zobaczymy jak to będzie.

Dawidek robi  postępy...na chwilę obecną marzymy jednak o tym, by sam trzymał główkę i by potrafił siedzieć. 

I wierzymy, że to niebawem nastąpi:)

a do tego raz w tygodniu przychodzi do niego ciocia Ania (specjalistka od refleksologii) pomasować mu stópki:)

My także jak tylko możemy to staramy się z nim ćwiczyć i masujemy stópki raz dziennie:)

 

Komunikacja.Dawidek nie wydaje na chwilę obecną żadnych dźwięków (choć ostatnio czasem pojawia się u niego taki jakby szept i brzmi to tak jakby szeptał"mama":))rewelacja!

Mimo wszystko Dawid komunikuje się z nami bardzo dobrze swoją mimiką twarzy.

Jesteśmy też na etapie wprowadzania komunikacji alternatywnej- mamy pełno różnych zdjęć i piktogramów i pracujemy z Dawidziem nad ich rozumieniem.

Będzie to żmudna praca...ale w końcu się uda. Póki co Dawid woli pokazywać na przedmiotach aniżeli obrazkach.

Do Dawidzia przychodzi także raz w miesiącu pani neurologopeda i masuje buźkę,ćwiczy komunikację i daje nam mnóstwo dobrych rad co do ćwiczeń z Dawidziem.

 

 

A jaki jest nasz Dawidzio ?

Dawidzio to nasz  najkochańszy, najcudowniejszy słodziak.

Ma uroczy uśmiech, uwielbia wygłupy z tatusiem i przytulasy z mamusią.

Bajki to coś co lubi najbardziej. Potrafi nieżle wymusić swoją ulubioną bajkę.

Poza tym uwielbia grać na swoim pianku, "kulać" piłeczką, lubi też bardzo łapać bańki mydlane i uwielbia spacery-nawet jak jest mu niewygodnie to jest szczęśliwy, że może coś pooglądać nowego.

 

 

więcej o Dawidku na blogu:

http://superbohaterdawidek.blogspot.com/

oraz na FB:https://www.facebook.com/SuperBohaterDawidek/

facebook-icon.jpg