© 2018

malutki Hubercik

Hubert to nasze trzecie dziecko urodził się w 36+3  8 maja 2017r . o godz 00:04

Nic nie zapowiadało wcześniejszego porodu dzień mijał nam leniwie a  tu nagle zaczęło się ….. ja spokojna nie spakowana do szpitala wszystko na głowie męża zostało bo ze mnie odchodziły wody płodowe leciały i leciały…..Trafiłam na porodówkę zmiana mojej położnej miała dyżur chociaż jej wtedy nie było byłam spokojna . Ruchy czułam normalnie jak w poprzednich ciążach . Cesarka zaplanowana jeden z lekarzy dyżurnych chciał czekać  jeszcze z porodem a drugi uparł się i wylądowałam na stole . Anestezjolog  chciał mnie usypiać – poprosiłam o znieczulenie w kręgosłup. Wszystko widziałam i wszystkiego byłam świadoma - Huberta nie mogli wyjąć z brzucha czułam jak się męczą lekarze – w końcu udało się – Hubercik nie płakał był siny, wiotki , nie oddychał …  zabrali go do sali obok jeden z lekarz ginekologów co chwilkę zaglądał co się tam dzieje a tam działa się walka o życie Huberta . W pierwszej minucie tylko serduszko  biło – 2 pkt. W trzeciej kolor się zmienił kolejne 2 pkt. razem 4 , w piątej słaby oddech 1 pkt. i odruch 1 pkt. Razem 6 pkt. W 10 minucie życia wszystko bez zmian .

Hubert wylądował na OION nic nie wiedziałam o moim dziecku do godziny chyba  4 Pani Doktor przyszła i powiedziała że dzidziuś zachowuje się dziwnie jak by był naćpany takich słów  użyła . że jest zaintubowany , leży w inkubatorze że traci ciepło nie płacze nie ma odruchu ssania  .  Przewieźli mnie na salę poporodową ale byłam tam sama za ścianą słyszałam płacz dzieci i rozmowy matek a ja nadal sama . Hubercik leżał na Oddziale Intensywnej Opieki Neonatologicznej  mogłam go odwiedzać dwa razy dziennie po 15 minut ☹ i to wszystko mąż liczył na łaskę lekarzy i pielęgniarek aby zobaczyć Huberta i to raz w tygodniu !W szpitalu zaczełam odciągać pokarm którego Hubercik nie tolerował ale odciągałam i mroziliśmy w domu na czarną godzinę . Po tygodniu wyszłam do domu pozostały mi tylko odwiedziny Hubercika raz dziennie w szpitalu po 15 – 20 minut  , przykre to że matka nie mogła być blisko dziecka ,  mąż nie miał takiego szczęścia mógł wejść  raz w tygodniu . Lekarze nie wiedzieli co dolega Hubertowi leżał i leżał sobie na OION i nie wiem co by się stało gdyby nie doktor z innego miasta to Ona zleciła prześwietlenie Huberta i zleciła lekarzom aby przetransportować Huberta do Poznania na Polną .

W Poznaniu od 28 maja okazało się że Hubert ma ciężkie zapalenie płuc – przerażenie co dalej dziecko zaintubowane walczyło – dzielny Chłopak z niego !!!! Lekarka które opiekowała się i leczyła Huberta powiedziała nam że Hubert jest chory na Miopatię – u nas przerażenie , ta choroba zabrała z tego świata synka kuzynki  . Hubcio - wątrobę , nerki serduszko , trzustkę, pęcherz  wszystko ma zdrowe tylko te mięśnie . Konsultowany przez neurologa, kardiologa, genetyka, ortopedę , okulistę , chirurga, pod opieka najlepszych neonatologów w Poznaniu , po moim wskazaniu pobrano Hubercikowi krew do badania genetycznego w kierunku Miopatii.

Choroba prawdopodobnie zabrała mojej Mamie dwóch synów w latach 70 .

Jeździłam do Poznania codziennie od 29 maja wychodziłam z domu po 8 rano a wracałam do domu ok. 19 . mąż zajmował się wszystkim dziećmi , pomagała nam moja mama , bo mamy jeszcze starsze dzieci  . Dla nich też wszystko było dziwne,  mama urodziła ale gdzie brat ???

Starszy syn jakoś sobie radził gorzej córka .

Po rozdaniu  świadectw Zosia wyjechała na wakacje do rodziców męża -  dziękuję im za pomoc !!

Ja jako matka miałam serce rozdarte dzieci w domu i Hubercik w szpitalu tłumaczenie sobie i dzieciom On mnie potrzebuje teraz najbardziej.

Po trzech tygodniach przyszedł wynik badania z Warszawy zanim go Pani Doktor mi przekazała czytała o chorobie w Internecie . Ja przez te wszystkie dni niepewności płakałam jak kot płakałam jak szłam do Huberta płakałam  jak musiałam wracać do domu , tam czekała na mnie rodzina dzieci .

Hubercik trochę ulewał po usg okazało się że musi mieć zoperowany odźwiernik żołądka, po operacji został ślad kreska ☺  .  Był też jeden słabszy dzień Huberta spadała saturacja i tętno wtedy podjeliśmy z mężem decyzję o założeniu Tracheostomi i to była najlepsza decyzja , po operacji Hubercik uśmiechnął się do nas , wiedzieliśmy że podjeliśmy słuszną decyzję .  

Płakałam łkałam jak dowiedziałam się że Hubert ma Miopatię Miotubularną . Bałam się co dalej .

Szpital załatwiał nam wyjście do domu pod opiekę hospicyjną , musieli Hubercika podtuczyć  ;)  .

Szkoliliśmy się w odsysaniu Huberta zakładaniu sondy , sprawdzaniu zalegań , codzienna rehabilitacja, pielęgnacja  , sprawdzenie czy umiemy obsługiwać sprzęt , szkolenie , szkolenie inaczej nie wyjdziemy do domu .

Przed samym wyjściem do domu Hubcio został jeszcze raz przebadany przez wszystkich specjalistów.

 

21 sierpnia Hubert został przywieziony do domu ☺ najlepsi rehabilitanci na niego czekali brat i siostra. Rehabilitowany jest przez 3 profesjonalnych rehabilitantów  metodami Bobath, Voyta, metoda krzyzowo-czaszkowa  oraz neurologopedę , jest pod opieką hospicjum karmiony jest Nutricią

Rehabilitacja daje efekty rusza głową, rączkami, nóżkami  ćwiczenią towarzyszy  niekiedy płacz ale Są efekty tej ciężkiej pracy !!!

Dzisiaj Hubert waży ponad 9 kg. Mierzy 78 cm

facebook-icon.jpg