© 2018

Mateuszek Mizgała

Mateuszek  postanowił się urodzić w 32 tyg. ciąży jako hipotrofik, ważąc 1340. Na szczęście mama była już wtedy w szpitalu. W 8 minucie życia został zaintubowany, bo nie miał siły sam oddychać. Wszyscy chcieliśmy wierzyć, że będzie dobrze, bo przecież nawet 500 gramowe dzieci udaje się uratować.

Od początku lekarze mówili, że coś jest nie tak, że Mateuszek jest za bardzo wiotki, że nawet traumatyczny poród ani ciężkie zachłystowe zapalenie płuc nie tłumaczy jego stanu. Staraliśmy się jednak cieszyć się każdym wspólnym dniem. Mateuszek walczył bardzo dzielnie. Po dwóch tygodniach zaczął puchnąć, nikt nie wiedział czemu. Z dnia na dzień był coraz większy. Lekarze powiedzieli, że dostaje leki ostatniej szansy, że dalej nie ma już nić i jeśli nie zadziałają trzeba się szykować na najgorsze. Nie zadziałały.Powoli wszystkie organy odmawiały posłuszeństwa. Mimo podłączenia do respiratora pojawiły się trudności z oddychaniem.

W ostatniej chwili przewieziono Mateuszka do CZD. Tam lekarze dzielnie walczyli o jego życie . Znów najważniejsza była pierwsza doba. W dniu przyjazdu Mateusz ważył 2200, a następnego dnia po zbiciu opuchlizny zaledwie 1500.

Wyleczono go z zapalenia płuc, powoli rósł i nabierał sił. Niestety nadal był bardzo wiotki i kilkukrotne próby odłączenia go od respiratora nie powiodły się. Kiedy minął termin, w którym Mateusz powinien się urodzić zaczęły się poszukiwania przyczyny wiotkości.

Lekarze zrobili mu rezonans główki, który nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Była to bardzo pozytywna wiadomość, bo przecież każdy chce wiedzieć że jego dziecko jest zdrowe. Niestety nie dla nas, ponieważ całkowicie zdrowa główka sugerowała bardzo poważną chorobę z grupy nerwowo -  mięśniowej. Następnie była biopsja mięśnia. Pod pełną narkozą z naszego małego Synka wycięli kawałek mięśnia z uda .

Dwa tygodnie niepewności i wynik: Miopatia miotubularna.

Jedna z najrzadszych chorób genetycznych. Jedna z najcięższych i znajgorszymi rokowaniami. Chorują tylko mężczyźni, a kobiety są nosicielami. W Polsce z tą chorobą żyje w tej chwili łącznie z Mateuszem pięciu chłopców. 80% chłopców z tą chorobą nie przeżywa pierwszych urodzin. Badania genetyczne nie pozostawiły cienia nadziei, ponieważ okazało się że Mateusz nie ma uszkodzonego genu tak jak jego koledzy tylko nie ma go wcale. Dylecja genu powoduje, że diagnozy są jeszcze gorsze.

Po zdiagnozowaniu odesłano nas do szpitala macierzystego. Stan Mateuszka był bardzo dobry , był zdrowy, przybierał na wadze. Do czasu. Zaczął wymiotować, przestał trawić. Lekarze mówili, że zabiera go choroba, że trzeba pozwolić mu odejść.Trwało to dwa tygodnie, a Mateusz kurczył się w sobie. Uparłam się, że jeszcze nie czas. Znalazłam innego chłopca z tą chorobą i po rozmowie z jego mamą okazało się, że Mateuszek miał takie same objawy co jej synek. Powiedziałam lekarzom co może być Mateuszowi lecz odpowiedziano mi, że nie to nie to. Na szczęście zrobiono mu usg i moja diagnoza się potwierdziła. Już następnego dnia przewieziono Mateuszka do CZD na pilną operację przerostu odwiernika ( jedzenie nie miało jak być strawione, bo zostawało w brzuszku) .  W trakcie tej operacji założono mu gastrostomię. Od tego czasu Mateusz jest karmiony przez pega (bezpośrednio do żołądka). Niestety po badaniach okazało się, że trzeba znów operować tym razem zrobiono mu antyrefluks i jako że nie dawano nam już nadziei na samodzielny oddech Synka zgodziliśmy się na tracheostomię. Po tej operacji długo nie mogliśmy dojść do siebie, wszyscy troje.

Po zaleczeniu i wygojeniu się rozległych ran znów odesłano nas do szpitala macierzystego, ale tym razem z planem by osiągnąć wagę 5 kg i móc powrócić do CZD na szkolenie przygotowujące na wyjście do domu.  Ten pobyt wspominamy z uśmiechem, tygodnie mijały nam na liczeniu gramów na wadze. Już było blisko kiedy ponownie zachorował na zapalenie płuc z dziwnymi zmianami w płucach, w związku z czym pojechaliśmy na diagnostykę do CZD i zamiast wyjść za chwilę do domu zostaliśmy na miesiąc. W CZD podłączono Mateuszka do respiratora domowego, ale Mateusz się dusił. Po serii badań okazało się że Mateusz ma przerośniętą grasicę i niesprawny środkowy płat prawego płuca oraz zdiagnozowano u niego zespół Gooda ( obniżenie odporności organizmu). To wszystko nie pozwalało mu oddychać na respiratorze domowym. Zadecydowano o usunięciu środkowego płata prawego płuca i grasicy. Mateusz bardzo dzielnie przeszedł najdłuższą,trwającą ponad 6 godzin, i najpoważniejszą operację ze wszystkich.

Przez 7 miesięcy walczyliśmy o każdy dzień i w końcu udało się! Jesteśmy w domu!!! Nasze życie wypełniają wizyty u specjalistów i rehabilitacje. Naszym marzeniem jest rozruszanie Mateuszka do maksimum jego możliwości, a nawet ponad to.

Więcej o nas:

facebook-icon.jpg