© 2018

Zuzia-wygrana na loterii

Zuza ma obecnie 4 latka prawie. Diagnoza CNM DNM2. 

 

Zuzia urodziła się 26 grudnia 2013 w 37 tygodniu ciąży. Ciąża bez większych problemów. Dużo wód ( przy pierwszym dziecku tak samo ) cukrzyca insulinowa, niewyczuwalne ruchy ale KTG pokazywalo że dziecko się rusza ( tak samo przy pierwszym dziecku). Poród naturalny. Kiedy się urodziła od razu było wiadomo, że coś jest nie tak. Słaby oddech, brak płaczu, zero ruchu, wiotka. Dostała jeden punkt i trafiła do inkubatora.  Przez pierwsze dni brak poprawy. Tlen, maska do oddychania, rurka do jedzenia, brak odruchu ssania. Trzy miesiące na intensywnej terapii. W końcu Zuzia zaczęła oddychać sama . Ale nie ruszała się nadal i nie jadła. Wyszliśmy do domu. Po tygodniu kontrola . Słaby oddech i jak się okazało dziura w sercu. Tlen, maska powrót do domu. Tydzień później badanie MRI. Zuza traci oddech mimo tlenu. Intubacja, reanimacja, intensywna terapia.  Badania. Biopsja mięśni. Jest diagnoza: CNM. Trzy razy zostaje wybudzona, podłączona pod tlen i maskę i trzy razy na nowo traci oddech i znowu reanimacja i intubacja. W między czasie wykryto neruoblastiomie na nadnerczu. Rokowania lekarzy max jeszcze 6 miesięcy życia. Nic nie da się zrobić... Można założyć tracheo, ale może nie przeżyć zabiegu. Zdecydowaliśmy się, że zakładamy. Najlepsza decyzja w naszym życiu. Zuza po tygodniu zaczyna się uśmiechać. Neuroblastomia rośnie niestety, ale nie nadaje się do operacji bo Zuzia jest za słaba. Mała zaczyna poruszać placami. Zostaje założony PEG i wychodzimy do domu. Zuzka cały czas się zmienia. Kontrole, skany.  Neuroblastomia zaczyna się zmniejszać. W końcu po półtora roku zanika całkiem. Dziurka w sercu po dwóch latach zarosła się.  Mała zaczyna się ruszać . Dzisiaj jest określana przez lekarzy którzy postawili diagnozę jako cud. Na dzień dzisiejszy Zuza siedzi, umie się już podnieść z pozycji leżącej, porusza się na siedząco, stoi sama 1 minute a w pioinizatorze około 40 minut. Nadal 

nie je posiłków, ma założony mini botom (guziczek) ale potrafi połykać, pije z kubka lub ze słomki małe ilości, je czekoladę lub chrupki kukurydziane:)  Innych pokarmów nie chce nawet spróbować. Może kiedyś... Ma okulary ponieważ ma małe problemy ze wzrokiem. Nadal potrzebuje maszyny do oddychania 24h, choć sama potrafi też oddychać około 40 minut dziennie. Diagnoza ostatnio została potwierdzona przez gentyka i badania. My jako rodzice też zostaliśmy przebadni na gen DNM2. Oboje jesteśmy zdrowi. Nigdy w naszych rodzinach nie było tej choroby. Wygraliśmy los na loterii...

 

Pozdrawiamy Agata i Łukasz rodzice super księżniczki. 

facebook-icon.jpg