© 2018

Wyróżnione posty

Transkrypcja wywiadu z Dr Jamesem Dowling’iem - część III

November 13, 2017

PODCAST 3:

W jaki sposób pomogło dofinansowanie Funduszu Miotubularnego?

Fundusz Miotubularny był fantastyczny i ich wsparcie było wspaniałe. Badania, które przeprowadziliśmy były we wczesnej fazie i początkowo bardziej typu wysokie ryzyko-wysoka nagroda. Posiadanie wsparcia podczas początkowej fazy badań pozwoliło nam na dotarcie do tego miejsca, gdzie jesteśmy teraz: przeszliśmy wstępną fazę odkrycia i mając wsparcie Funduszu udało nam się dotrzeć tu gdzie jesteśmy, więc teraz skupiamy się nad osiągnięciem konkretnych celów, które moglibyśmy potencjalnie wykorzystać w eksperymentalnych badaniach klinicznych. To nie było by możliwe bez wsparcia ze strony Funduszu Miotubularnego. 

 

Myślę, że jedną z rzeczy, które naprawdę cenię w interakcji, jest to, że projekty są oceniane w oparciu o naukowe zasługi. Nawet jeśli nie dostanę dotacji (a aplikowałem wcześniej o dotację innego projektu, który nie został dofinansowany), najlepsze projekty są finansowane bez względu na to kim jestem albo kogo znam, a raczej z powodu tego, że praca, którą wykonuję, została sprawdzona przez ekspertów danej dziedziny i oceniona jako ta najbardziej zasłużona. Myślę, że to naprawdę ważna strategia, ponieważ wiem, że w przypadku wielu innych rzadkich chorób nie ma takiej możliwości, co staje się wyzwaniem, aby upewnić się, że najlepsza praca posuwa się naprzód.  Cenię sobie także tę część. Prawdopodobnie potrzeba dużo pracy ze strony Funduszu, aby mieć Naukową Radę Doradczą i osoby zewnętrzne przeglądające subwencje; prawdopodobnie byłoby o wiele łatwiej po prostu zdecydować ‘dobrze, lubię tę osobę, a więc dam im dofinansowanie’, ale wydaje mi się, że spojrzenie Funduszu na tę sytuację z innej perspektywy i zrobienie tego w ten sposób jest naprawdę wybitne. Jako naukowiec doceniam to, nawet jeśli oznacza to, że jakiś mój projekt może nie zostać dofinansowany w przyszłości; to jest coś czego nie będę brał do siebie osobiście, po prostu będzie to oznaczało, że będę musiał ciężej pracować, aby mój projekt bardziej zasługiwał na dofinansowanie w przyszłości.

 

Czy jest cos innego, co moglibyśmy zrobić jako wspólnota pacjentów, aby pomóc w pracach takich jak Twoja?

Jeśli chodzi o społeczność pacjentów – wydaje mi się że wspólnota pacjentów MTM jest wspaniała! Bardzo komunikatywna z badaczami i lekarzami; bardzo interaktywna; bardzo chętna do współpracy; wydaje się bardzo zmobilizowana. Co jest, moim zdaniem, wspaniałe z dwóch powodów: pierwszym jest to, że jest to samo w sobie świetne, ale także biorąc pod uwagę wyzwania z jakimi wiąże się choroba i wszystko co trzeba codziennie robić, aby zaopiekować się dzieckiem z MTM; to, że robicie to, co robicie, jest wspaniałe.  Poświęcenie dodatkowego czasu na pracę i także opiekowanie się dzieckiem ze specjalnymi potrzebami i też bycie zaangażowanym w badania kliniczne; lub myślenie o badaniach klinicznych; wspieranie Funduszu; zbieranie pieniędzy – wszystkie te rzeczy są wspaniałe. Myślę, że nie jesteście sami – powiedziałbym, że w przypadku rodzin, które poznałem, oraz innych fundacji wspierających sprawę MTM, z którymi miałem przyjemność pracować - duch rodziny, wsparcie przyjaciół i krewnych, wszystko to było niesamowite.  Powiem tylko tyle – kontynuujcie to, co robicie jako wspólnota. Gdy przyjdzie pora na badania kliniczne, oczywiście branie w nich udziału będzie kluczowe. I dodałbym jeszcze, żeby zawsze zadawać pytania.

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

I Konferencja "Oswoić miopatie" już za nami

September 26, 2018

1/1
Please reload

Ostatnie posty

December 24, 2019

Please reload

Archiwum