© 2018

Wyróżnione posty

Warsztaty dla rodziców i dzieci chorujących na miopatię

November 19, 2017

W dniu wczorajszym w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej Orthos w Warszawie dzięki uprzejmości pani dr Agnieszki Stępień odbyły się pierwsze warsztaty dla rodziców i dzieci chorujących na miopatię. Na spotkanie z rożnych zakątków Polski przybyło 17 rodzin z dziećmi w wieku od roku do 20  lat. W czasie warsztatów mieliśmy okazję uczestniczyć w blokach tematycznych dotyczących rehabilitacji wad postawy, rehabilitacji oddechowej, zapobiegania przykurczom i innych ważnych zagadnień dotyczących funkcjonowania  w miopatii. Dzieci zostały przebadane przez dr Agnieszkę Stępień i zespół rehabilitantów i otrzymały indywidualne wskazówki oraz ćwiczenia do codziennego stosowania. Dzięki obecności pani genetyk dr Marii Jędrzejowskiej mieliśmy okazję porozmawiać na temat diagnostyki, przebiegu choroby i nadziei na leczenie dla naszych dzieci. W warsztatach uczestniczyły również panie z Poradnika Zdrowie, dzięki którym o miopatii będzie mogło dowiedzieć się szersze grono społeczeństwa. Nasze pociechy miały szanse poznać inne dzieci zmagające się z tą samą chorobą, a dla nas rodziców była to świetna okazja do bliższego poznania się i wymiany doświadczeń. Mamy nadzieje, że to pierwsze z szeregu spotkań, które dla nas wszystkich było niezwykle cennym doświadczeniem. 

 

 

 

 

 

Szczególne podziękowania za serce i poświecenie nam swojego wolnego czasu kierujemy do pani dr Agnieszki Stępień wraz z zespołem panią Kasią, Zuzią i Eweliną, pani dr Marii Jędrzejowskiej oraz Iwonki Wawrentowicz, mamy Michała :)

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

I Konferencja "Oswoić miopatie" już za nami

September 26, 2018

1/1
Please reload

Ostatnie posty
Please reload

Archiwum