© 2018

Wyróżnione posty

!! Rejestracja pacjentów z MTM i CNM !!

February 27, 2018

Rejestr pacjenta MTM i CNM jest międzynarodową bazą danych. Jest zarządzany z Wielkiej Brytanii i obsługiwany przez TREAT-NMD na Uniwersytecie w Newcastle, we współpracy z Myotubular Trust. Rejestry zostały opracowane we współpracy z wieloma wiodącymi naukowcami zajmującymi się neuromikulizmem i są wspólnie finansowane przez Myotubular Trust and Muscular Dystrophy UK .

 

Rejer ten :

  • Pomaga w identyfikacji pacjentów w odpowiednich badaniach klinicznych, kiedy staną się dostępne

  • Zachęca do dalszych badań nad miopatią miotubularną i centonuklearną

  • Zapewnia naukowcom konkretnych informacji o pacjencie w celu wsparcia ich badań

  • Pomaga lekarzom i innym pracownikom służby zdrowia, dostarczając im aktualnych informacji na temat zarządzania miopatią miotubularną i centronuklearną, aby pomóc im w zapewnieniu lepszych standardów opieki nad swoimi pacjentami

Z zadowoleniem przyjmujemy rejestrację:

* Wszyscy pacjenci z miopatią miotubularną lub centronuklearną potwierdzoną w badaniach genetycznych lub biopsją mięśni.

* Dowolne kobiety-nosiciele miopatii miotubularnej związanej z chromosomem x, szczególnie jeśli przejawiają objawy miopatii

* Każdy pacjent, który nie żyje, ale który miał potwierdzoną diagnozę.

 

DOŁĄCZ KLIKAJĄC W PONIŻSZY LINK:

 

https://mtmcnmregistry.org/join-now/

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

I Konferencja "Oswoić miopatie" już za nami

September 26, 2018

1/1
Please reload

Ostatnie posty

December 24, 2019

November 22, 2019

Please reload

Archiwum