© 2018

Wyróżnione posty

Spotkanie z zespołem wspierania pacjentów Audentes Therapeutics

April 25, 2019

Przedstawicielki firmy Audentes Therapeutix, zajmującej się opracowaniem terapii genowej na miopatię miotubularną sprzężoną z chromosomem X (MTM1 X-linked myopathy), spotykały się w tym tygodniu z reprezentantami europejskich organizacji pacjenckich. Jest to przyczynkiem do rozpoznawania potrzeb i tworzenia programu wsparcia społeczności pacjentów jeszcze na etapie opracowywania terapii. Wczoraj odbyło się spotkanie z członkami organizacji europejskich w Paryżu. Nam, dzięki uprzejmości firmy, udało się spotkać z Kim i Chelsea i porozmawiać o problemach i potrzebach polskich pacjentów w Warszawie, jeszcze we wtorek 23 kwietnia. Starałyśmy się jak najlepiej nakreślić sytuację chorych w Polsce - mówiłyśmy o problemach z wdrożeniem Planu dla Chorób Rzadkich, braku opieki wyręczającej dla opiekunów, trudnościach z kwalifikacją do domowej wentylacji nieinwazyjnej i z niedofinansowaniem tej dziedziny przez NFZ, o niedostatecznej refundacji sprzętów oraz zbyt małej ilości refundowanej rehabilitacji. Ponieważ firma rozbudowuje swój program współpracy z organizacjami pacjenckimi, w przyszłości liczymy na wspieranie przez Audentes także działań Fundacji Oswoić Miopatie. Na razie na jej stronie można już znaleźć link do naszej witryny internetowej, co - mamy nadzieję - jest dobrym początkiem przyszłej udanej relacji polskiej społeczności z Audentes Therapeutics. (jak to wygląda - zobaczcie tutaj: https://patients.audentestx.com/xlmtm/#community)

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

I Konferencja "Oswoić miopatie" już za nami

September 26, 2018

1/1
Please reload

Ostatnie posty

December 24, 2019

Please reload

Archiwum