Wyróżnione posty

Oświadczenie Eurordis w sprawie dyskryminacji pacjentów z chorobami rzadkimi podczas pandemii wirusa COVID-19

April 4, 2020

(Nieautoryzowane tłumaczenie)

 

Społeczność chorób rzadkich jest zaniepokojona dyskryminacją w wytycznych dla intensywnej terapii podczas pandemii COVID-19.
EURORDIS wzywa do natychmiastowego działania i proponuje konkretne rozwiązania.


31 marca, Paryż - EURORDIS - Choroby Rzadkie Europa jest zaniepokojona doniesieniami
organizacji członkowskich i osób prywatnych o dyskryminacji osób żyjących z chorobami rzadkimi w wytycznych * dotyczących intensywnej terapii *, stworzonych jako wskazówki dla lekarzy oddziałów ratunkowych / oddziałów intensywnej opieki medycznej w selekcji pacjentów podczas pandemii COVID-19 (udokumentowanych w Niemczech, Holandii, Hiszpanii, Wielkiej Brytanii i Szwajcarii oraz na podstawie nieudokumentowanych raportów z Belgii, Francji i Włoch).
Apelujemy do decydentów i władz w Europie i na całym świecie, aby nie opuszczali w potrzebie ludzi żyjących z poważnymi chorobami przewlekłymi, chorobami rzadkimi lub niepełnosprawnością podczas tego kryzysu oraz wzywamy do podjęcia działań w celu ochrony tych populacji zgodnie z propozycjami wymienionymi poniżej.
Terkel Andersen, prezes zarządu EURORDIS, skomentował: „Chwalimy wysiłki
i solidaryzujemy się bardzo ze wszystkimi pracownikami ochrony zdrowia walczącymi obecnie na linii frontu z COVID-19. Jednak osoby żyjące z chorobami rzadkimi należą do najbardziej wrażliwych grup w społeczeństwie. Ich choroby są bardzo złożone, często przewlekłe i powodujące niepełnosprawność, co stwarza określone potrzeby w zakresie opieki. Są szczególnie narażone podczas obecnego kryzysu.
Dotyczy to zwłaszcza osób dotkniętych chorobami rzadkimi z niedoborem odporności lub przyjmujących leki immunosupresyjne (w tym cierpiących na rzadkie nowotwory i pacjentów po przeszczepie narządu), z rzadkimi chorobami płuc, jak np. mukowiscydoza lub HHT oraz rzadkimi chorobami nerwowo-mięśniowymi, takimi jak DMD i SMA. ”
EURORDIS przewiduje duży wzrost ryzyka dla osób żyjących z chorobą rzadką w
nadchodzących tygodniach w krajach, gdzie wkrótce liczba pacjentów z poważnymi objawami  przekroczy zasoby miejsc i urządzeń wspierających oddychanie na oddziałach intensywnej terapii. Według naszej wstępnej analizy może mieć to miejsce w Belgii, Francji, Islandii, we Włoszech, Holandii, Portugalii, Hiszpanii.
Yann Le Cam, dyrektor naczelny EURORDIS: „Słyszymy szokujące historie o
naruszaniu praw osób żyjących z chorobą rzadką i dyskryminujących je wytycznych dotyczących triażu. To jest niedopuszczalne. Sprawiedliwość dla pacjentów z chorobami rzadkimi zakłada także, że równość nie wystarcza; pacjenci z chorobami rzadkimi są populacją szczególnie wrażliwą, która wymaga zastosowania dodatkowych, specjalnych środków w celu zapewnienia jej bezpieczeństwa zdrowotnego. Jak to możliwe, że wytyczne kliniczne w 2020 roku żądają segregacji opartej na wartości danej osoby dla społeczeństwa lub wykluczają osoby z niepełnosprawnością intelektualną? ”.
Dodał: „Lekarze na oddziałach intensywnej terapii nie powinni być zaślepieni uprzedzeniami na temat chorób rzadkich, ani kierować się ignorancją, gdy wiedza jest dostępna. Jak słyszeliśmy od wysoko postawionych przedstawicieli rządu USA, osobom niepełnosprawnym nie należy odmawiać opieki medycznej na podstawie stereotypów,
oceny jakości życia lub oceny względnej „wartości” danej osoby opartej o występowanie u niej niepełnosprawności lub jej braku, czy o wiek ”. Dla zdrowia i dobrego samopoczucia ludzi żyjących z chorobą rzadką, ale także w ramach wysiłków mających na celu powstrzymanie rozprzestrzeniania się COVID-19 i ograniczenie potrzeby segregacji na oddziałach intensywnej terapii, priorytetem powinno być przede wszystkim zapobieganie zarażeniu COVID-19 wrażliwych populacji. EURORDIS wzywa lekarzy do praktykowania medycyny jako sztuki, z zastosowaniem doświadczenia, obserwacji i kompasu moralnego przy segregacji pacjentów. ”

 

Nasze propozycje pomocy świadczącym usługi w zakresie ochrony zdrowia w czasie kryzysu:


Poniżej proponujemy specjalne środki dla organizacji medycznych, krajowych władz właściwych ds. ochrony zdrowia, a także świadczeniodawców ochrony zdrowia walczących na pierwszej linii z COVID-19 w celu zapewnienia optymalnej opieki:


 Natychmiastowe zrewidowanie wszystkich wytycznych dotyczących segregacji, które mogą prowadzić do dyskryminacji lub odmawiania pierwszeństwa osobom żyjącym z chorobą rzadką podczas leczenia COVID-19, w szczególności na oddziałach intensywnej terapii.
Wytyczne dotyczące intensywnej terapii muszą być niedyskryminacyjne i szanować podstawowe zasady etyczne oraz opierać się na „zasadności klinicznej i adekwatności leczenia”. Powinny być one zgodne z prawem międzynarodowym, w szczególności Konwencją ONZ O Prawach Osób z Niepełnosprawnościami (art. 11 i 25) oraz Powszechną Deklaracją UNESCO w sprawie bioetyki i praw człowieka,
a także wytycznymi etycznymi dla medycyny katastrof.
 Natychmiastowe zastosowanie konkretnych środków/protokołów w udzielaniu doraźnej
opieki zdrowotnej podczas kryzysu COVID-19, uzasadnionych złożonymi potrzebami pacjentów z chorobami rzadkimi, na przykład:
 Podjęcie działań dla zapewnienia wystarczającej liczby łóżek na oddziałach intensywnej terapii (w tym w szpitalach polowych) i sprzętu wspomagającego oddychanie w celu uniknięcia segregacji.
 Gdy u pacjenta z chorobą rzadką występują objawy COVID-19, lekarz dyżurny na oddziale intensywnej terapii powinien skontaktować się z jego lekarzem prowadzącym i/lub ośrodkiem leczącym pacjenta, aby zrozumieć konkretną historię choroby i plan leczenia pacjenta.
 W przypadku osób żyjących z chorobą rzadką członkowie rodziny odgrywają kluczową rolę w leczeniu i opieką nad ukochaną osobą. Opiekunowie są ekspertami od choroby i konkretnych potrzeb indywidualnego pacjenta, dlatego należy pozwolić im na pobyt na oddziale intensywnej terapii i wspieranie lekarzy w planowaniu leczenia i opiece nad ich bliskim.
 Jeśli tylko jest to możliwe, należy rozważyć stworzenie specjalnych tymczasowych oddziałów szpitalnych, przeznaczonych dla szczególnie narażonych pacjentów z chorobami rzadkimi, dotkniętych COVID-19 (na przykład dla pacjentów
dotkniętych chorobami nerwowo-mięśniowymi, chorobami płuc lub niedoborem odporności). Powinny być one zlokalizowane w szpitalach, które mają już wysokospecjalistyczną wiedzę na temat chorób rzadkich (takich jak ośrodki członkowskie Europejskiej Sieci Referencyjnej).
 Zastosowanie Klinicznego Systemu Zarządzania Pacjentami (CPMS) w celu przyspieszenia wymiany wiedzy między ekspertami w ramach europejskich sieci referencyjnych dotyczących chorób rzadkich dla pacjentów dotkniętych COVID19, zgodnie z ogłoszeniem Komisji Europejskiej, że model Europejskich Sieci Referenyjnych
CPMS zainspirował nowy System Wsparcia Postępowania Klinicznego w COVID-19.
 Osoby żyjące z chorobą rzadką powinny zostać zaliczone do populacji priorytetowej w ramach środków profilaktycznych mających na celu powstrzymanie rozprzestrzeniania się COVID-19. W okresie tym opiekunowie najbardziej narażonych na COVID-19 pacjentów z chorobami rzadkimi powinni być systematycznie badani (lub badani na żądanie)
za pomocą testów molekularnych i serologicznych. Powinni otrzymać maski/środki ochrony osobistej w pierwszej kolejności, jeżeli pozwala na to ich ilość wykraczająca ponad zapotrzebowanie specjalistów opieki zdrowotnej/socjalnej.

 

 

Przypisy oraz oryginalny tekst znajdziecie na stronie Eurordis

 

 

 

 

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

I Konferencja "Oswoić miopatie" już za nami

September 26, 2018

1/1
Please reload

Ostatnie posty
Please reload

Archiwum