© 2018

Życie z miopatią poza szpitalem

 

 

NARESZCIE W DOMU

 

Nadszedł wyczekiwany od miesięcy czas, kiedy możesz zabrać swoje dziecko do domu. Wielka radość i jeszcze większy strach. Czy dasz rade zapewnić Maleństwu bezpieczeństwo?  Czy będziesz umiał funkcjonować w warunkach ciągłego stresu? Czy potrafisz zapewnić Twojemu dziecku w domu taki poziom opieki, jaki miało w szpitalu? Pytań i wątpliwości jest całe mnóstwo, ale z pewnością podołasz zadaniu. Pamiętaj: cokolwiek będzie się działo, w jakimkolwiek stanie jest Twoje dziecko – atmosfera miłości panująca w domu będzie Wam sprzyjać.

 

 

ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

 

Zanim Twój maluch wyjdzie do domu postaraj się o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności. Wydaje się, że dla rodziców na tym etapie świstek „przyklepujący” chorobę dziecka jest najmniej potrzebny. Jednak właśnie ten dokument ułatwi Ci późniejsze funkcjonowanie. Dzięki niemu możesz ubiegać się o opiekę hospicyjną dla Twojego dziecka, założysz subkonto w fundacji, czy też otrzymasz kartę parkingową a wraz z nią przywileje na drodze. Karta parkingowa uprawniać Cię będzie do parkowania pojazdów w miejscach specjalnie do tego przeznaczonych, tzw. kopertach. Ale nie tylko. Jeśli posiadamy taką kartę, nie mamy obowiązku stosowania się do niektórych znaków drogowych takich jak np. "zakaz postoju" lub "zakaz ruchu w obu kierunkach"- to zdecydowanie przydatny dokument.

 

 

 

 

POSTARAJ SIĘ O WSPARCIE

 

Postaraj się o opiekę hospicjum domowego lub (w przypadku niewydolności oddechowej) ośrodka wentylacji mechanicznej, to w dużej mierze pomoże Ci – szczególnie na początku - nabrać pewności w opiece nad Twoim dzieckiem. Bez rozłąki, w miejscu gdzie dziecko czuje się najlepiej - pośród najbliższych, wśród zabawek - w domu – będziesz jednak miał medyczne wsparcie. Hospicjum służy radą i pomocą, w tych wszystkich trudnych sprawach, przez które trzeba przejść. Wie, jak opanować ból i zmniejszyć cierpienie, pomaga chorobę przeżyć z godnością. Hospicjum domowe to zespół kompetentnych, a przy tym cudownych i empatycznych osób (przynajmniej w naszym przypadku), które obok fachowej pomocy, pomogą Ci również odnaleźć radość dnia codziennego. Oprócz tego hospicjum często wyposaża dzieci w niezbędne sprzęty np.: ssaki, respirator, koncentrator tlenu itd.

facebook-icon.jpg