June 25, 2020

Otrzymaliśmy dziś polskie tłumaczenie listu do społeczności rodzin dotkniętych miopatią miotubularną sprzężoną z chromosomem X w związku ze śmiercią kolejnego uczestnika badania klinicznego terapi...

June 23, 2020

Dziś przedstawiciele firmy Audentes, wchodzącej w skład koncernu Astellas, przekazali członkom organizacji pacjenckich z całego świata bardzo smutną wiadomość. W miniony weekend zmarł kolejny ucze...

May 7, 2020

Kochani, poniżej załączamy list z prośbą od dr Agnieszki Stępień. Doktor Agnieszka zawsze służy nam pomocą, teraz i my możemy być pomocni.


"Szanowni Państwo,
Od kilku lat wspieram środowisko osób...

May 6, 2020

Firma Audentes Therapeutics, będąca częścią koncernu Astellas, przekazała dziś, 6 maja 2020 r., organizacjom pacjenckim z całego świata następującą informację:


"Wczoraj rano dowiedzieliśmy się, że...

April 6, 2020

Nasza organizacja podpisała wczoraj list do Prezydenta i Premiera w sprawie dramatycznej sytuacji osób z niepełnosprawnościami znajdujących się w ośrodkach opieki długoterminowej w związku z pande...

April 5, 2020

Światowe Towarzystwo Chorób Mięśni (World Muscle Society) ogłosiło wytyczne dla pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Poniżej wklejamy tekst, dostępny na stronie: https://www.worldmusclesocie...

April 4, 2020

(Nieautoryzowane tłumaczenie)

Społeczność chorób rzadkich jest zaniepokojona dyskryminacją w wytycznych dla intensywnej terapii podczas pandemii COVID-19.
EURORDIS wzywa do natychmia...

April 2, 2020

Dynacure, firma zajmująca się opracowywaniem leków na etapie klinicznym, której celem jest poprawa życia pacjentów z chorobami rzadkimi i sierocymi, ogłosiła dzisiaj zabezpieczenie dofinansowania...