November 21, 2018

To najlepsza wiadomość w ostatnich tygodniach, a zarazem początek przełomu, na który wszyscy czekamy! Rodziny dotknięte miopatią spowodowaną mutacją w genie MTM1, powiązaną z chromosomem X, z nadz...

October 11, 2018

Na 23 Międzynarodowym Kongresie Światowego Towarzystwa Mięśniowego Audentes Therapeutics zaprezentowało nowe pozytywne wyniki częściowe z ASPIRO, 1/2 fazy badania klinicznego AT132 u pacjentów z m...

October 8, 2018

W czasie Światowego Kongresu Mięśniowego w Argentynie zaprezentowano obiecujące badania na myszach z redukcją dynaminy 2 (DNM2). Wykazały one, że zmniejszenie ekspresji DNM2 przyniosło poprawę u o...

September 26, 2018

W minioną sobotę, 22 września 2018r., odbyła się w Warszawie, pod patronatem Wydziału Rehabilitacji AWF Warszawa i Stowarzyszenia Fizjoterapia Polska, jak również w asyście dr. hab. nauk med. Maci...

March 8, 2018

MIOPATIA MIOTUBULARNA - TRWAJĄCE BADANIA

  • NatHis-CNM : Przyszłe badania historii naturalnej pacjentów z miopatią miotublastą i innymi miopatiami CentroEuropa

  • INCEPTUS : prospektywne,...

March 7, 2018

Wentylacja dwufazowa (Cuirass Ventilation) lub Hayek BCV

Oddychanie składa się z dwóch faz: Inspiracji i Wygaśnięcia. Podczas fazy wdechu przepona porusza się w dół, podczas gdy mięśnie żeber wycią...

March 7, 2018

Wiele rzadkich chorób ma ukryty składnik genetyczny i często jest wynikiem pojedynczego brakującego lub wadliwego genu.

Profesor Bobby Gaspar jest ekspertem w zakresie pediatrii i immunologii w Gre...

February 27, 2018

Z przyjemnością zapraszamy na konferencję rodzinną wszystkich dotkniętych miopatią miotuularną i centronuklearną, ich rodzinami, lekarzami i opiekunami. Podobnie jak w 2016 r. Konferencja będzie p...