Wyróżnione posty

Europejska konferencja rodzinna 2018 - 14 i 15 lipca, Londyn

February 27, 2018

Z przyjemnością zapraszamy na konferencję rodzinną wszystkich dotkniętych miopatią miotuularną i centronuklearną, ich rodzinami, lekarzami i opiekunami. Podobnie jak w 2016 r. Konferencja będzie prowadzona wspólnie przez  Myotubular Trust  i  ZNM - Zusammen Stark! (CNM - Together Strong!)

 

Program konspektu:

 

Piątek, 13 lipca,
nieformalne spotkanie, kiedy ludzie przyjeżdżają

 

Sobota, 14 lipca
Konferencja pod przewodnictwem prof. Francesco Muntoniego będzie prezentowana w języku niemieckim i angielskim. Prezentacje naukowe będą obejmować:

 

9.00-13.00: program konferencji

 

Profesor Francesco Muntoni
Kierownik Centrum Neuromięśniowego w Dubowitz, Instytut Zdrowia Dziecka, University College London i Szpital Great Ormond Street 
"Przegląd dokonanych postępów i wniosków wyciągniętych z innych chorób nerwowo-mięśniowych"

 

Dr Ana Buj-Bello
Genethon, Francja 
"Rozwój terapii genowej"

 

Dr Belinda Cowling
Katedra Medycyny Translacyjnej i Neurogenetyki, IGBMC, Francja 
"Niższa regulacja DNM2 jako potencjalne leczenie wielu miopatii centronuklearnych"

 

Profesor Heinz Jungbluth
Profesor i konsultant w Neurologii Dziecięcej, Dziecięce Centrum 
Neuronauki , Szpital św. Tomasza w Londynie "Inne geny CNM - nasze najnowsze zrozumienie - miopatie związane z RYR1 i tytyną"

 

Dr James Dowling
Klinik, Szpital dla Chorych Dzieci, Toronto, i adiunkt,
Zakłady Pediatryczne i Genetyki Molekularnej, Uniwersytet Torontoński "Prześledzenie leków na miopatię miotubową"

 

Profesor Anita Simonds
Profesor medycyny oddechowej i snu, National Heart & Lung Institute i konsultant oddechowy w Royal Brompton & Harefield Hospital, Londyn 
"Najnowsze międzynarodowe standardy wentylacji w NMD"

 

Dr Carsten Bonnemann
Starszy Badacz, Oddział Neurogenetyczny, Główny Zespół Neuromuscular and Neurogenetic Disorders of Childhood, Narodowy Instytut Zdrowia (NIH), Maryland 
"Projekt badań i obciążenie dla rodzin w badaniach klinicznych nad ultra rzadkimi chorobami"

 

Sobota 14 14: 00-18: 00 i niedziela, 15 lipca, 9:00 - 12:00

 

Prezentacje z branży

Audentes Therapeutics : aktualizacja dotycząca badania klinicznego terapii genowej 


ASPIRO Dynacure : aktualizacja dotycząca opracowania programu badań klinicznych antysensownego oglionukleotydu DNM2

 

Warsztaty obejmujące:


• Pochodzenie genetyczne, opcje i porady 
• Życie z długoterminową wentylacją i najnowsze standardy oczyszczania dróg oddechowych dla NMD 
• Wsparcie psychologiczne dla całej rodziny 
• Wózki inwalidzkie i porady dotyczące wsparcia postawy 
• Podróżowanie i wakacje 
• Życie niezależne 
• Pozyskiwanie funduszy na badania 
• Odżywianie i mieszane produkty spożywcze

 

Rejestracja na konferencję:

 

https://zusammenstark.herokuapp.com/

 

Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące rejestracji, wyślij e-mail na adres  contact@myotubulartrust.org

 

Koszty:

 

Udział w konferencji, w tym lunch i kolację, jest bezpłatny dla osób dotkniętych miopatią ich rodzin i opiekunów . Jednak, będzie odpowiedzialny za swoje koszty zakwaterowania.  

Inni goście mogą wziąć udział w konferencji za koszt netto  w  wysokości 100 £ za osobę za dzień, w tym lunch, obiad i przerwy kawowe. Zakwaterowanie jest na własny koszt.

Od teraz do konferencji zespół organizacyjny będzie ciężko pracował nad zbiorem funduszy, aby zapłacić za to wydarzenie. Jeśli możesz pomóc w jakikolwiek sposób lub masz jakieś pomysły, bylibyśmy niezmiernie wdzięczni i chcielibyśmy usłyszeć od ciebie.

Program dla dzieci:

Będzie dostępny pełny program dla dzieci w różnych grupach wiekowych, zaprojektowany, zarządzany i obsługiwany przez profesjonalnych i doświadczonych opiekunów.  

Proszę zapoznać się ze stronami Myotubular Trust i  ZNM - Zusammen Stark eV (CNM - Together Strong!), Aby uzyskać aktualizacje i dalsze informacje, w tym pełną agendę.

 

Języki konferencji:

Jak wspomniano powyżej, konferencja rodzinna będzie jednocześnie tłumaczona z angielskiego na niemiecki i odwrotnie. Jeśli nie mówisz po angielsku lub niemiecku, ale nadal chcesz wziąć udział w konferencji, skontaktuj się z Jennifer Bilbao -  Jennifer.bilbao@znm-zusammenstark.org

 

Wiele z naszej społeczności wzięło udział w tym popularnym biegu przez lata wraz z przyjaciółmi i rodziną. To fantastyczne wydarzenie.

 

Daj nam znać, jeśli się zarejestrujesz.

 

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

I Konferencja "Oswoić miopatie" już za nami

September 26, 2018

1/1
Please reload

Ostatnie posty
Please reload

Archiwum