Zarząd Fundacji:

  • Katarzyna Ledzińska - założycielka Fundacji, nadaje kierunek działania Fundacji, zaangażowana w tworzenie standardów opieki, prywatnie mama Julka z CNM

 

  • Iwona Wawrentowicz - koordynuje prowadzenie rejestru osób chorych, współorganizatorka I spotkania rodzin, mama Michasia - chorującego nastolatka z RYR1

  • Dorota Nawrat - odpowiedzialna za kontakty z zagranicą, trzyma rękę na pulsie wszelkich nowinek, prywatnie babcia Aniołka Boryska  

  • Ewelina Słojewska - koordynator strategiczny ds. konferencji i warsztatów, nasz człowiek w stolicy, która jest strategicznym punktem na mapie Polski,  na co dzień sama zmaga się z chorobą

Rada Fundacji: 

  • Aleksandra Bolczyk Shepherd- korektor i tłumacz w jednym, wspiera kontakty z zagranicą, zaangażowana w dostarczanie nowinek dotyczących życia z niepełnosprawnością i tworzenie fundacyjnego fanpejdza, prywatnie mama Mundziaka zmagającego się z chorobą

  • Elwira Szczęsna - jako osoba zmagająca się z miopatią, wspiera chorych dorosłych 

  • Justyna Kiliańczyk - Zięba

© 2018